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La maladie est un sujet difficile et complexe, prenant émotionnellement parlant,  surtout lorsqu’elle touche des enfants. Dans notre société, le sujet est discret, voire tabou et dérangeant. La problématique des enfants malades est un univers quasi inconnu pour moi. C’est donc avec beaucoup d’intérêt et de curiosité que je me suis intéressée au cours de Mr Robaey, mêlant exemples concrets, témoignages et éléments théoriques.  

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L'impact de la maladie sur la scolarité....

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Le cours a mis l’accent sur la scolarité des enfants malades. Nous nous sommes intéressés à différentes questions : l’école publique organisée à l’hôpital ; le rôle des ASBL qui mettent à disposition du matériel informatique, qui recrutent des bénévoles pour enseigner à domicile,  qui nouent des partenariats avec les écoles d’origine des enfants ; les difficultés pratiques et organisationnelles d'une scolarité hors de la classe d'origine ;  la pluralité et la flexibilité des solutions proposées/existantes (enseignement à l'hôpital, à la maison, solutions mixtes...) ; les difficultés liées à l’état de l’enfant tant sur le plan physiologique que psychologique ; le manque de formation spécifique des enseignants plutôt nommés « pédagogues hospitaliers »  ; l’importance de maintenir des contacts/des relations avec la classe d’origine quand cela est possible.

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Ce que je retiens de ce volet "scolarité", c’est qu'au delà des apprentissages, la préservation des liens sociaux et le maintien des relations avec les camarades d'école sont primordiaux. Il s'agit de garder du lien avec la société et de conserver et favoriser l'ancrage des enfants avec leur environnement de vie habituel.   Dans ce cadre, les nouvelles technologies sont particulièrement intéressantes pour permettre un enseignement à distance et une "connexion" avec la classe d'origine. L'ASBL Take off, entre autres, offre aux enfants malades une mise à disposition de solutions informatiques adaptées et des instituteurs bénévoles qui se déplacent à l'hôpital ou à domicile. Le 17 mars dernier, une journée nationale du pyjama a été organisée par Take off et a bénéficié du soutien de la RTBF (JT - Ouftivi). Il s'agissait de venir en pyjama à l'école pour montrer son soutien aux enfants malades ou hospitalisés et sensibiliser le grand public.

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Le deuxième point que j'aimerais mettre en avant sur le volet "scolarité", c'est l'insistance de Mr Robaey sur la nécessaire posture de l’enseignant en milieu hospitalier, qui se doit d’être bienveillant, ouvert et empathique. Plus que dans n'importe quel autre milieu, l'instituteur doit profondément s'intéresser à l'humain, accepter les limites et les difficultés de l'enfant, s'adapter et l'entourer d'une présence bienveillante. Profondément convaincue des bénéfices d'une telle éducation, je rêve qu'elle s’essaime parmi les parents, les enseignants, les éducateurs... pour tous les enfants.   

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L'impact de la maladie sur l'enfant et sa famille dans la durée...

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Le cours a aussi et surtout mis en lumière le fait que la maladie n’est pas un événement isolé et arrêté dans le temps. La maladie modifie en profondeur et durablement la vie de l’enfant malade et de sa famille par une redéfinition complète du quotidien.  Les conséquences de la maladie ne se limitent pas à la durée d’une hospitalisation mais commence dès l’annonce de celle-ci et peut avoir des répercussions des années après encore. Les effets sont nombreux : psychologiques, sociaux, relationnels, financiers, familiaux, scolaires… et ils touchent l’enfant et toute sa famille. C’est tout l’équilibre familial qui est chamboulé et qui doit retrouver ses marques avec cette nouvelle composante. Merci pour le témoignage authentique et vibrant de la maman venue à notre rencontre !

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Rencontres avec des familles touchées par la maladie...

 

Sur le plan personnel, il m’a été donné de rencontrer à plusieurs reprises des familles touchées par la maladie d’un enfant lors de séjours de répit au Château Cousin à Rochefort. Il s’agit d’un lieu adapté et mis à disposition de familles avec un enfant porteur de handicap ou malade pour des séjours de quelques jours dans un environnement sublime et protégé. Plusieurs familles qui ne se connaissent généralement pas partagent l’endroit qui de par son gigantisme laisse place à l’isolement pour ceux qui le souhaitent et qui permet aussi le rassemblement autour d’endroits clés que sont le salon et son feu ouvert par temps froid, la cuisine lors de la préparation des repas ou les jardins et la terrasse quand le temps le permet.  Jamais je ne suis revenue d’un séjour au château sans avoir vécu des échanges intenses et riches, sans avoir noué des liens parfois forts et amicaux avec d’autres familles, sans avoir pu déposer, parler, échanger sur les joies et les difficultés de nos vies auprès d’enfants « différents ».  Les rencontres avec des parents d'enfants malades sont plus rares et plus difficiles. L'immunodépression des enfants, les pronostics vitaux parfois encore réservés, la méconnaissance souvent par rapport au handicap de nos enfants érigent souvent des barrières bien légitimes. J'ai des souvenirs forts et émouvants de ces rencontres...

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Pour conclure...

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Dans le cadre de notre formation en orthopédagogie, ce cours fut une bonne introduction à la problématique des enfants malades. Il est important pour les futurs orthopédagogues que nous sommes d’être conscient à la fois de la multitude d’effets possibles de la maladie (hors du champ médical) et de garder en tête l'enfant ou la personne malade, bien sûr, mais aussi d’être à l’écoute de ses proches, du personnel soignant et enseignant, de tous les professionnels qui l'entourent.  Tout cela en adoptant une attitude ouverte et bienveillante et en ayant une réflexion sur soi-même et les émotions qui sont sans nul doute très présentes et très prenantes dans les cas les plus graves.

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